Maldita Lisiada: La historia de vida y lucha de una joven con discapacidad

Florencia Santillán es la protagonista de «Maldita Lisiada», un libro que habla sobre discapacidad, sobre la lucha y la vida. La joven militante oriunda de Córdoba y radicada hace años en Villa Carlos Paz, se propone interpelarnos como sociedad, replantearnos a qué llamamos limitaciones y ahondar en una realidad de la que nadie está exento.

Ella es militante por los derechos de las personas en silla de ruedas, feminista y referente del colectivo Ni una Menos, al tiempo que se propuso romper con la mirada capacitista en torno a la discapacidad.

En «Maldita Lisiada», el libro que escribió junto al periodista Santiago Solans, ofrece una mirada fresca y desprovista de tragedia para reformular ciertas paradigmas.

En el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, EL DIARIO dialogó con Florencia Santillán para comprender mejor a qué hacemos referencia cuando hablamos de inclusión, accesibilidad y derechos.  

-¿Qué cosas cambiaron en tu vida desde que llegó la silla de ruedas?

Lógicamente cambio la forma de trasladarme, y desde ahí en adelante, cambio todo sin cambiar. Hace 4 años y medio que miro y atravieso el mundo a 1,20 metros de altura. Atravieso un mundo lleno de cosas mega-copadas, pero también un mundo lleno de derechos vulnerados. Este proceso me demostró que nada cambiaba de manera tan radical, acá se sigue o se intenta seguir en la conquista más derechos, de una vida independiente.

-¿Repensar la discapacidad una materia pendiente de nuestra ciudad, nuestra provincia y el mundo?

Absolutamente. Vivimos en un mundo normado y capacitista, y en eso, nuestra ciudad no es la excepción. El capacitismo es la lógica que hace pensar que hay cuerpos que "valen" más o menos según sus capacidades, por ende, las personas con discapacidad valdríamos casi nada. Esa lógica se repite en nuestra ciudad también. Por eso vivimos en una ciudad donde las veredas son intransitables, las rampas no existen o su estado es deplorable; vivimos en una ciudad donde decenas de locales gastronómicos no cuentan con accesibilidad arquitectónica y con ríos donde sucede lo mismo. Repensar la discapacidad es repensar porque nos dejan afuera, porque creen o suponen que nosotros no somos sujetos y sujetas de derecho. Repensar la discapacidad es entender que, cómo decía antes, somos sujetos de derecho, y acá lo único que se hace es violar sistemáticamente los derechos de las personas con discapacidad. 

-¿Cómo se hace para romper los paradigmas?

Creo que la mejor herramienta que tenemos es la visibilización. Visibilizar la realidad de las personas con discapacidad es una de las mejores herramientas, de la mano de la organización. Si nos organizamos y salimos a visibilizar los derechos que nos están vulnerando, y a conquistar esos derechos que nos faltan, sin dudas vamos a estar avanzando cualitativamente en la construcción de una sociedad más justa y más libre para todos.

-¿Crees que tu historia, contada en Maldita Lisiada, puede ayudar a otros?

Ojalá que si. Siempre digo que mi objetivo con Maldita Lisiada es interpelar: por un lado, a las personas sin discapacidad, invitándolas a qué dejen de poner sobre nosotros la tristeza, vergüenza y desgracia que se supone ser una persona con discapacidad. Y por otro lado, interpelar a las personas con discapacidad, invitándolas a qué dejemos esa vergüenza y ese drama que el capacitismo posó sobre nosotros y nos organicemos por todo lo que falta. 
Maldita Lisiada no intenta dar un ejemplo, ni mucho menos. Pero si a alguna persona, en alguna parte del mundo, este libro lo hace sentir que en esta parte de ese mundo hay alguien que también transita la vida a 1,20 metros del suelo y puede sonreír, la tarea está cumplida.

-¿Cómo fue el proceso de creación del libro?

Fue un proceso de casi 2 años; en ese tiempo, tanto a Santiago Solans (que escribió el libro conmigo) como a mí, nos pasaron muchísimas cosas  y hasta nos agarró una pandemia. Fueron dos años de pensar mucho que queríamos contar, y como lo queríamos contar. Un trabajo en equipo pero también de mucha introspección personal. De revivir o recordar momentos muy lindos, pero también momentos o etapas de la enfermedad que realmente habían sido un caos. Pero hoy, con Maldita Lisiada circulado creo que el trabajo valió la pena.

¿Cuál es la lucha que hay que dar?

Creo que son muchas luchas, todas apuntadas a lo mismo: una sociedad anticapacitista. Entiendo que, sin bien todo es urgente, hay demandas en particular por las que debemos dar batalla: el cumplimiento del cupo laboral por discapacidad y el entendimiento de que la accesibilidad arquitectónica es un derecho, son algunos ejemplos. Sin dudas esas batallas nos van a permitir construir y vivir en una sociedad un poquito más justa que la sociedad en la que vivimos hoy.